Хочу показать вам разные истории назначения биологического лечения. Некоторое время тому назад я опубликовала пост о том как лечился дупилумабом и упадацитинибом взрослый больной из Канады. http://information-allergy.com/dupilumab-i-upadacitinib-zhivaya-istoriya-priema-biologicheskix-preparatov-pri-atopicheskom-dermatite/
Пришло время описать лечение биологическим препаратом ребенка. В публикации информация о течении атопического дерматита у американского мальчика 5 лет, об отношении матери к болезни ребенка, о том, как родители принимали решение лечить ребенка дупилумабом и что из этого получилось.
Буду выделять во всех мною изученных историях болезни важные моменты, на которые стоит обратить внимание. Здесь нам важно оценить как протекает заболевание у ребенка, который стал получать биологическую терапию, необходимо понять могли ли врачи и родители контролировать течение атопического дерматита без применения сильных системных препаратов.
Кто такой Кекоа?
Кекоа – мальчик из большой семьи, которая живет в Калифорнии. Мама его работает медсестрой в больнице, папа – военный. Отец редко бывает дома, поэтому его возвращение дети воспринимают как большой праздник. Сразу после рождения на 38 неделе беременности Кекоа перенес тяжелую пневмонию, из-за которой ему на 2 недели пришлось задержаться в больнице. В момент появления на свет он был вторым ребенком в семье. За время ведения блога, в котором мама рассказывает про болезнь сына, в семье появляются еще дети – брат и сестра (разница в возрасте детей: Логан – 10 лет, наш Кекоа – 6 лет, Винсент – 4 года и младенец девочка – 2 месяца жизни).
Ниже я покажу вам историю болезни мальчика, которую я описала, используя информацию из открытого публичного блога мамы (ссылка на него в конце публикации). Прежде чем вы познакомитесь с тем как он болеет атопическим дерматитом, я покажу вам один из постов мамы, который она опубликовала в период обострения у ребенка экземы. В нем можно найти всё то отчаяние, все переживания, которые ее наполняют в этот момент (перевод с английского).
«Я заплакала. Я всегда стараюсь держать свои эмоции подальше от сына, чтобы не дать ему понять, как я ненавижу смотреть, как он страдает. Я чувствую, что должна быть сильной. Если не справлюсь, то и он не будет. Вчера вечером его лицо опухло. Согласно указаниям врача, мы должны были его посетить, чтобы исключить серьезные проблемы. Пока я его собирала к врачу, я сломалась. Я плакала. Я спросила Круза – почему это происходит с нами…? Спросила у Бога – почему он …?
Однажды в машине Кекоа спросил меня: «Мама, почему ты грустишь?» «Я сказала ему, что ненавижу то, что ему так часто приходится ходить к врачу, и что я хотела бы это исправить.» Он стал утешать меня. Он утешал меня в то время, когда я должна была утешать его. Он сказал мне: «Мама, все в порядке, я сильный… Я воин! Помни, тебе не нужно грустить, все будет хорошо!»
В этот момент он научил меня нескольким вещам….
– Я виню себя за то, через что он проходит… но он не винит меня.
Он воин!
– Он сильнее, чем я могу себе представить, и у него есть сила, которой нет даже у меня.
– Он самый счастливый ребенок, которого я знаю, и он не показывает, что ему больно.
– Он ненавидит экзему и ненавидит то, через что ему приходится проходить, но он так позитивно к этому относится!
Он любит всех!
ОН ИЗМЕНИТ МИР!»
История болезни Кекоа.
Мальчик заболел экземой в 6 месяцев, через 3 месяца ему поставили диагноз Атопическая экзема (Атопический дерматит). В год состояние его ухудшается, после двух – заболевание расценивается как тяжелое, в 3 года родители обращаются к дерматологу. Мальчика госпитализируют, чтобы справиться с тяжелым обострением экземы.
В истории болезни ребенка я не вижу описания гормональной наружной терапии. Звучит название эмолента Aquaphor, мальчик принимает отбеливающие ванны и системные лекарства, улучшающие сон ребенка и подавляющие зуд.
Лечение, прописанное дерматологами, не помогало, врачи обвинили маму в том, что она не выполняла их назначения. Через некоторое время родители мальчика обратились в Stanford University (Калифорния, США), где обвинения с мамы были сняты, напротив, доктор отругал лечащего врача Кекоа за предыдущее лечение, назначенное для борьбы с зудом (ребенок получал тавегил, атаракс и депакорт, последний препарат применяют при биполярных расстройствах, его назначают психиатры). Мама описывает реплику врача, как «она сказала, что у лечения ужасные побочные эффекты и его отменила».
Мама обвиняет себя в том, что навредила ребенку. Мальчик без терапии начинает интенсивно чесаться, значительно нарушается его сон. Несмотря на то, что кожа ребенка значительно повреждена, со слов мамы, он остается счастливым. Для борьбы с зудом мальчику постоянно бинтуют руки, договориться с сыном о том, чтобы он перестал чесаться не представляется возможным. Кекоа вновь госпитализируют уже из-за тяжелой стрептококковой инфекции, осложнившей течение экземы.
Течение экземы у ребенка тяжелое, возникают регулярные обострения, причину которых найти не удается. Мама пишет в блоге «грустно, что я не могу взять его в магазин, когда люди пялятся или задают нам странные и глупые вопросы! Мечтаю о дне, когда не будет приема врачей и сын не будет принимать лекарства три раза в день…. когда он сможет выспаться и не будет чесаться и плакать, потому что ему так больно!»
Из сопутствующих проблем: у Кекоа есть пищевая аллергия на яичный белок в виде анафилаксии, аллергия на чеснок из-за чего вся семья избегает есть эти продукты дома. В жизни мальчика были строгие диеты, но они не помогли избавиться от экземы. Аллергию на арахис и молоко он перерос. Есть симптомы поллиноза и аллергия на собачью шерсть. Врачи планируют провести ему АСИТ аллергенами пыльцы злаковых трав. Кекоа болеет эозинофильным эзофагитом. Какое лечение он получает по поводу этого заболевания нам неизвестно.
Назначение Дупилумаба.
Дупилумаб Кекоа начинает получать в 5 лет, в октябре 2020 года, когда препарат еще не был одобрен в США для этого возраста. Лекарство оплачивала специальная программа поддержки детей с экземой. С получение препарата было не все гладко: «Обновление DUPIXENT! Сегодня мы должны были сделать сыну укол, но препарат не появился в аптеке! Мы узнали, что программа, по которой наша семья получает дупиксент, решила, что с января 2021 года они прекратят помогать детям, младше 6 лет. Теперь придется покупать лекарство за свои деньги. Это всех расстраивает, но препарат работает, так что семья готова платить» Для справки средняя стоимость дупиксент в США 2 шприца по 2 мл (300 мг/2 мл) в каждом составляет 3330,66 долларов США.
Со слов мамы, как только случился перерыв в приеме дупилумаба состояние кожи ребенка тут же ухудшилось, экзема вернулась на лицо и подколенные сгибы (рассказ об этом в видео). Мальчик получал дупилумаб в дозе 300 мг 1 раз в месяц. Первый значимый эффект от лечения отмечен уже через месяц, потом экзема несколько раз возвращалась из-за перерыва в лечении и по неизвестной причине. В целом состояние ребенка значительно улучшилось, самое главное он начал спать и у него прекратился зуд. Через год лечения мама прекратила вести блог, поэтому понять, что происходит с ребенком сейчас, каково состояние его здоровья, невозможно. На недавнем видео в TikTok можно заметить, что поражение кожи в области локтевых и лучезапястных суставов у него сохраняются. Происходит это на фоне биологического лечения или он его уже не получает узнать невозможно.
Сообщение от мамы через год терапии: «We have noticed if we are late with his shots he starts to her eczema on his hands and neck so we know we def wouldn’t be able to stop for a while» – «Мы заметили, что, если мы опаздываем с уколами, у него начинается экзема на руках и шее, так что мы знаем, что не сможем остановиться (в лечении) на какое-то время»
Сегодня препарат одобрен в США для детей с 6-месячного возраста. Больных на такой терапии будет больше, об отдаленных последствий такого лечения данных пока нет.
Напомню, что в большинстве случаев АД контролируется адекватной наружной терапией, прибегать к назначению биологической терапии не надо. Прежде, надо взвесить все “за” и “против”. На первый взгляд такое лечение может показаться легким, безопасным и доступным, но за ним могут скрываться риски, о которых мы еще не знаем.
В чем состоят риски такой терапии?
– зависимость от врачей/клиник/препарата,
– невозможность оплатить лечение самостоятельно,
– неэффективность наружной терапии при возврате к ней после снижении эффективности лечения,
– в случае низкой эффективности дупилумаба путь только в училении терапии,
– побочные эффекты – рецидивирующие вирусные инфекции и конъюнктивит.
________________________________________________________________________________________
Ссылка на блог https://www.facebook.com/justaskaboutmyskin?_rdc=1&_rdr
Ссылка на YouTube канал: https://www.youtube.com/@LivingWithEczema
Ролик взят из видео, где мама описывает лечение дупилумабом Кекоа в течение первых 9 месяцев терапии, опубликован в Instagram и Telegram на моим страницах. https://www.instagram.com/reel/C1KznMWRMxm/?igsh=dm5uNmg3NjNsbWUz
https://t.me/dialogi_ob_allergii/588
Ссылка https://youtu.be/NZ4dx_v71R4?si=C50mjMze0rUoa-sY
Картинка из источника: https://umedp.ru/articles/novye_vozmozhnosti_terapii_tyazhelogo_atopicheskogo_dermatita_u_vzroslykh.html